□ 鞠圣嬌
重癥肌無力已被列入《第一批罕見病目錄》，為什么聊城市眼科醫院會為此成立專病門診？“其實這跟我們醫院眼科特色有關，很多眼肌型重癥肌無力患者是先到眼科門診就診，又轉到我們這里來的。”市眼科醫院神經內科主任程桂芝說。
重癥肌無力可見于任何年齡，程桂芝曾遇到過1歲左右的患兒，也有九十多歲的老人。因為重癥肌無力癥狀多樣，有不少患者求醫時走了彎路，不知道掛哪個科室的號，不知道找誰看，這讓程桂芝早就有了成立專病門診的念頭。她的想法得到了醫院的大力支持，去年醫院成立了由神經內科、眼眶眼整形科、斜視與小兒眼科、胸外科、急救中心、呼吸內科、重癥醫學科、放療科及影像科、檢驗科、藥劑科、特檢科等相關科室組成的重癥肌無力診療學組，為重癥肌無力患者提供“一站式”診療服務，去年醫院加入了京津冀重癥肌無力聯盟，還成為山東省罕見疾病防治協會神經系統罕見病分會重癥肌無力診療協作組成員單位。
重癥肌無力專病門診成立后，患者就診預約、復診及住院更加方便，通過個體化的病情評估、藥物治療和健康指導，生活質量得以提升，科室在群眾中也有了良好口碑。73歲的李美娥（化名）這兩年出現抬不起頭的情況，她一直認為是自己年齡大了的緣故，沒有積極治療，后來發現自己眼皮也抬不起來了，才到眼科醫院就診，轉診到重癥肌無力門診后，確診為重癥肌無力，經過治療，病情好轉。她因自己的治療經歷對重癥肌無力有了明確的認識，李美娥還將鄰居介紹來就診。
“看到患者在我們的幫助下，病情有了好轉，還是挺高興的。”程桂芝說。今年6月15日是第11個“重癥肌無力關愛日”，程桂芝希望，有更多的人認識重癥肌無力這一疾病，加強早期干預，盡可能不讓重癥肌無力影響生活。
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